(“We all have a disabled part in us”. From the custodian paradigm towards the social model of disability)

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Silvia Balzano

Abstract

The international treaties on the living conditions of people with disabilities clearly support the need to move towards a social model of disabilities that decentralizes its focus from harm and concentrates it on how the barriers of the environment limit the full development of people with disabilities. In the specific case of people with intellectual disabilities, the custodian paradigm they have lived under is far from stimulating some of the general principles of these treaties.
The research, carried out in the Dr. Manuel Montes de Oca National Colony, aims to show how in the foundation of the institution there are aspects that may explain the persistence of the custodial-asylum model, under the belief that moral treatment and labor therapy, successful strategies at the beginning of the last century, could be the only ways to manage disability. Likewise, a brief outline is drawn on the process before and after deinstitutionalization practices, started in 2004, to show how the asylum culture has permeated the attitudes and behaviors of those who assist people with intellectual disabilities. Finally, testimonies are presented that show the first steps towards a care model that contemplates the dignity of the person in the decision-making process.
The methodology used is qualitative in nature, using interviews, observations and a focus group carried out in situ, both for internees and the staff assisting them.
The work concludes by presenting evidence that the implementation of some basic principles in the defense of their human rights -such as autonomy, dignity and independence and the possibility of making their own decisions- can only be put into practice with the help from competent personnel, suitably trained to support the person with intellectual disabilities.

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Balzano, S. (2020). (“We all have a disabled part in us”. From the custodian paradigm towards the social model of disability). Cuadernos FHyCS-UNJu, (58), 275–299. Retrieved from https://revistas.fhycs.unju.edu.ar/revistacuadernos/index.php/cuadernos/article/view/397
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References

Al–Zoubi, S. M. y Rahman, M.S. (2017) Social empowerment of individuals with intellectual disabilities. European Journal of Education Studies, 3, (9),177-192.

Aznar, A. y González Castañón, D. (2008) ¿Son o se hacen?: el campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. Buenos Aires: Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico.

Bach, M. (2007) Inclusive citizenship: refusing the construction of “cognitives foreigner” in neo-liberal times. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 4, (1),4-25. Recuperado el 18 de junio de 2020 de https://www.tandfonline.com/loi/rpid20

Balzano, S. (2012) Visibilidad e invisibilidad de los cuidados en enfermería en una colonia neuropsiquiátrica argentina: una mirada etnográfica. Cuadernos de Antropología Social, 35, 99-120. Recuperado el 4 de abril de 2020 de: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1850-275X2012000100006&lng=es&nrm=iso

Balzano, S. (2003-2004) El interjuego del adentro y el afuera en la Colonia Montes de Oca: una perspectiva etnográfica. Kallawaya, Instituto de Investigaciones en Antropología Médica y Nutricional, 10/11, 49-58.

Basaglia, F. (1972) La institución negada. Informe de un Hospital Psiquiátrico. Barcelona: Barral Editores.

Bergström, H. y Wihlman, U. (2011) The role of staff in health promotion in community residences for people with intellectual disabilities: Variation in views among managers and caregivers. Journal of Intellectual Disabilities, 15 (3),167-76.

Björnsdóttir, K.; Stefánsdóttir, G. y Stefánsdóttir, Á. (2014) ‘It’s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19 (1), 5–21.

Blanche, M. T. (1999) Readmission and the social construction of mental disturbance. Dissertation. University of South Africa. Recuperado el 4 de abril de 2020 de http://www.criticalmethods.org/a0.htm

Bosch, R. (1947) Concepto actual de frenastenia. Revista de Medicina Legal y Jurisprudencia Médica, 11, (1), 1-48.

Castel, R. (1989) El orden psiquiátrico. Madrid, España. Editorial de la Piqueta.

Chappell, A. L; Goodley, D. y Lawthom, R. (2001) Making connections: the relevance of the social model of disability for people with learning difficulties. British Journal of Learning Disabilities, 29, 45–50.

Conrad, P. (1982) Sobre la medicalización de la anormalidad y el control social. En D. Ingleby Ed.). Psiquiatría crítica. La política de la salud mental. Barcelona. Crítica.

Cupich, Z. J. (2009) Lo histórico-social como constituyente de la discapacidad. Prejuicio y perjuicio. En Brogna, Patricia (Comp.). Visiones y Revisiones de la discapacidad. México: Fondo de Cultura Económica.

Deci, E. L. y Ryan, R. M. (2000) The what and why of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11, 227-268.

Dowbiggin, I. R. (1991) Inheriting madness: Professionalization and Psychiatric Knowledge in Nineteenth-Century France. Berkeley, EE.UU. University of California Press.

Dudek, S. (2006) Institutionalized Queers: Homosexuality in Residential Facilities for People with Cognitive Disabilities. Disability Studies Quarterly, 26, (2). Recuperado el 4 de abril de 2020, de https://idis.uni-koeln.de/wp-content/uploads/dudek.pdf

Edgerton, R. (1993) The Cloak of Competence. Berkeley y Los Ángeles EE.UU. University of California Press.

Foucault, M. (1993) Historia de la locura en la época clásica. México. Fondo de Cultura Económica.

Galende, E. y Kraut, A. (2006) El Sufrimiento Mental. El poder, la ley y los derechos. Buenos Aires: Lugar Editorial.

Giddens, A. (2011) La constitución de la sociedad. Bases para una teoría de la estructuración. Buenos Aires. Amorrortu.

Goering, S. (2015) Rethinking disability: the social model of disability and chronic disease. Current Reviews in Musculoskeletal Medicine, 8, (2), 134–138.

Goffman, E. (1972) Internados. Ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. Buenos Aires. Amorrortu Editores.

Gómez, S. (2013) El otro Montes de Oca, APU, Agencia Paco Urondo. Recuperado el 4 de abril de 2020 de http://www.agenciapacourondo.com.ar/sociedad/el-otro-montes-de-oca

Hooren, R.H.; Widdershovenm G.A.; Borne H.W. y Curfs, L.M. (2002) Autonomy and intellectual disability: the case of prevention of obesity in Prader–Willi Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 46 (7), 560-8.

Iacoponi, L. (1999) El Hospital Interzonal Colonia Dr. Domingo Cabred y el método Open Door. Alcmeon 28, 10, (7) 4. Recuperado el 4 de abril de 2020 de https://www.alcmeon.com.ar/7/28/alc28_03.htm

Kvale, S. (2014) Las entrevistas en la investigación cualitativa. Madrid. Ediciones Morata.

Lachapelle, Wehmeyer, M., Haelewyck, M. C., Courbois, Y., Keith, K. D., y Schalock, R. (2005) The relationship between quality of life and self-determination: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740-744.

Lentini, E. (2013) La institucionalización de la discapacidad intelectual en perspectiva histórica. V Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología. XX Jornadas de Investigación Noveno Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR. Buenos Aires. Facultad de Psicología. Universidad de Buenos Aires.

McClimens, A. (2003) The Organization of Difference: People with Intellectual Disabilities and the Social Model of Disability. Mental Retardation, 41 (1), 35-46.

Magrini, L. y Gonora, M. (2000) Informe sobre violaciones graves de los derechos humanos (Tratos y Penas Crueles Inhumanas y Degradantes) a presos y minusválidos psíquicos en los establecimientos psiquiátricos Colonia Nacional Montes de Oca y Hospital neuropsiquiátrico Domingo Cabred. Recuperado el 4 de abril de 2020 de http://www.derechos.org/nizkor/arg/doc/psiquiatrico/

Malamud M. (1972) Domingo Cabred, Buenos Aires. Ediciones Culturales Argentinas.

Marcus, G.E. (1995) Ethnography in /of the World System: The Emergence of Multi-Sited Ethnography. En: G. E. Marcus (Ed.) Ethnography through Thick and Thin (79-104). New Jersey, EE.UU. Princeton University Press.

Memoria Médico-Administrativa (1918) Comisión Asesora de Asilos y Hospitales Regionales. Memoria Médico-Administrativa, 1915/1916. Torres: Imprenta y Encuadernación del Asilo Colonia Regional Mixto de Retardados.

Naciones Unidas (2006) Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. ONU, Nueva York, EE.UU. Recuperado el 4 de abril de 2020 de https://www.ohchr.org/Documents/Publications/AdvocacyTool_sp.pdf

Palacios, A. (2008) El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Serie CERMI, 36. Recuperado el 7 de octubre de 2018 de https://www.cermi.es/sites/default/files/docs/colecciones/Elmodelosocialdediscapacidad.pdf

Pantano, L. (2016) Los nuevos perfiles profesionales en discapacidad: un proyecto para ir de los dichos a los hechos. En L. Pantano (Ed.), Hacia nuevos perfiles profesionales en discapacidad. Buenos Aires. Educa.

Pelletier, J. y Joussemet, M. (2016) The Benefits of Supporting the Autonomy of Individuals with Mild Intellectual Disabilities: An Experimental Study. Journal of Applied Research in Intellectual Disability, 30, 5.

Priestley, M. (2003) Symposium on Disability and the Life Course: Introduction to the Symposium. Disability Studies Quarterly, 23 (2), 1-5.

Rocha, M. (2013) Discapacidad, orientación vocacional y proyecto de vida. El desarrollo de la autonomía. Rosario. Laborde.

Rossetto, J. y De Lellis, M. (2006) Reforma del modelo de atención en una institución dedicada al tratamiento de la discapacidad intelectual”. IV Jornadas Nacionales Universidad y Discapacidad “Reconocer la Diferencia para Proteger la Igualdad”, Facultad de Derecho, Universidad de Buenos Aires, 5, 6 y 7 de julio. Recuperado el 7 de noviembre de 2007 de http://www.calidadmayor.com.ar/referencias/IvjornadasUnidisca/IVJornadasUnidisca.htm

Rossetto, J.; De Lellis, M.; Possetto, H. y Rebottaro, C. (2011) ¿Cómo Revertir el Estigma? Dispositivos Comunitarios y Reforma del Modelo Asilar. Recuperado el 10 de octubre de 2018 de www.proyectosuma.org/file_download/25/COMO+REVERTIR+EL+ESTIGMA_Rossetto_De+Lellis+y+otros_2011.pdf

Scribano, A. O. (2007) El proceso de investigación social cualitativo. Buenos Aires. Editorial Prometeo.

Szasz, T. (1994) El mito de la enfermedad mental. Buenos Aires. Amorrortu.

Stofelen, J. (2018) Sexuality and intellectual disability. Países Bajos: Maastricht University. Recuperado el 4 de abril de 2020 de https://cris.maastrichtuniversity.nl/portal/files/26922810/c6086.pdf

Stucchi-Portocarrero, S. (2015) El tratamiento moral y los inicios del manicomio en el Perú. Revista de Neuropsiquiatría, 78, 3. Recuperado el 4 de abril de 2020 de http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-85972015000300005

Trent, J. W. (1994) Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States. Berkeley, EE.UU. California University Press.

Valles, M. (2007) Técnicas de conversación, narración: la entrevista en profundidad. Técnicas cualitativas de investigación social. Madrid. Editorial Síntesis.

Van Houten, D. y Jacobs, G. (2005) The empowerment of marginals: strategic paradoxes. Disability & Society, 20, 641-654.

Verdugo Alonso, M.A (1994) El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: la nueva definición de la AARM. Siglo Cero, 153, 63-69.

Vezzetti, H. (1985) La locura en la Argentina. Buenos Aires. Editorial Paidós.

Vidas Arrasadas (2007) La segregación de las personas en los asilos psiquiátricos Argentinos. Un informe sobre derechos humanos y salud mental en Argentina. Centro de Estudios Legales y Sociales, Madrid. Siglo XXI.

Visacovsky, S. (2002) El Lanús: memoria y política en la construcción de una tradición psiquiátrica y psicoanalítica argentina. Buenos Aires. Alianza Editorial.

Wehmeyer, M. L. (2015) Framing the future: Self-Determination. Remedial and Special Education, 36 (1), 20–23.

Wehmeyer, M. L. y N. Bolding, N. (2001) Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research, 45, 371–383.

Witsø, A. y Kittelsaa, A. (2017) Active adult lives for persons with learning disabilities.The perspectives of Professionals. British Journal of Learning Disabilities, 1, 1-7.

Wong, P. K. S. y Wong, D. F. K. (2008) Enhancing staff attitudes, knowledge and skills in supporting the self-determination of adults with intellectual disability in residential setting in Hong Kong: a pretest-post-test comparison group design. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 230-243.

Zito Lema, V. ([1976] 2000) Conversaciones con Pichon Rivière. Buenos Aires. Ediciones Cinco.

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